En bild från benicassim.

En fin liten bild på mig och min grupp i Spanien förra sommaren, när vi får diplom. Saknar er så grymt mycket asså :o Jag träffade vissa av dessa härliga människor i sommras också, men inte alla. Kärlek till er alla! 

Då var det fredag igen.

Nästan alla längtar väl till fredagen ? Det är ju helg, ledigt från skolan och dom flesta från jobbet. Men jag rä nog en av don nästan..visst jag längtar super mycket till helgen och göra en massa kul saker, men fredag är också min sprut dag. Jag måste ta sprutan på fredagen för att jag inte ska må illa i skolan. På helgerna så kan jag inte riktigt bestämma vad jag ska göra innan, eftersom att jag inte vet hur jag kommer må. Dom flesta gångenra mår jag riktigt illa men det finns några helger när jag mår toppen också. Shalala hejdå.

Benicassim.

Både förra året och detta året så har jag varit i Spanien (Benicassim) på "träningsläger" med andra som har reumatism. Båda åren har det varit så grymt härliga gäng. Det är riktigt skönt att snacka med andra som är i samma situation som en själv, som går igenom samma sak som jag och har tips på hur man övervinner all smärta. Jag har lärt känna så himla många härliga människor dessa två åren, ni betyder verkligen GULD. Dom som inte går igenom det som vi gör kan alltid försöka förstå hur det är, men kan inte riktigt förstå helt. Om jag någon dag verkligen mår skit, så kan man snacka lite med någon av er och det känns så bra att ni förstår precis va jag menar. I Spanien så får vi massage, går på föreläsningar, har handträning, badar, pilates, step up, stavgång med mera. Riktigt lärorikt. Vi går upp vid 7.30-8 och börjar träna vid 9 och slutar träna vid 14, sen blir det lunch och lite gemenskap. Att vara i värmen hjälper oss att må bra, och slippa smärta. Man går på läkar besök första och sista veckan, och det är en riktig stor förändring. För min del så hade min styrka i ena handen förbättrats med cirka 100 !! Det bästa är att man är bra i kroppen flera veckor när man kommer hem till Sverige också. Att tre veckor i Spanien kan göra så stor skillnad som det gör för mig och många andra kan nog inte alla fatta. Också såklart en gång i sista veckan åker vi till det efterlängtade vattenlandet, som har europas längsta vattenrutcshkana.

Bonsön.

Förra sommaren så var jag på Bosön med Unga reumatiker. En grymt rolig grej där vi var  en massa ungdomar/vuxna som bodde tillsammans i olika lägenhter fyra och fyra i en vecka. På dagarna så sköt vi pilbåge, körde rullstolsbasket, paddlade kanot, föreläsningar, gemenskaps övningar och en dag drar till GRÖNAN ! Samma sak där, få flera vänner som har det likadant som mig. Det hände så grymt mycket kul där uppe alltså, sitta och kolla skräckvideor på youtube och sen springa till lägenheterna men glömma nyckeln i stora byggnaden, vackmästaren som skrämmer livet ur en, vattenkrig, disco, insane och mycket mycket mer.

Hjälpmedel.

Vi har köpt en säng som går att höja och sänka så att jag när jag mår som sämst ska kunna resa mig ur sängen, sova bra, och när min nacke kluddar. Vi har även köpt en värmefilt till vintrarna och jag har fått värmehandskar till vintrarna. Jag blir ofta vit/gul/blå/lila på händer och fötter när det är kallt så jag måste vara extra varmtklädd. Av min sjukgymnast har jag fått specialbestick, en klaff till när jag skriver och av skolan har jag fått låna en data som jag behöver för det mesta på vintern när mina händer inte riktigt vill "fungera". 

Resor.

Vi brukar åka utomlands minst en gång om året för att jag ska må bättre eftersom att det håller i ett tg efter att jag kommit hem så om vi åker på hösten så håller det en bit i på vintern och om vi åker på våren så håller det i en liten bit in på sommarn.

Bara för att man inte ser på utsidan att jag har ont betyder inte det att jag har inte har värk inuti kroppen.

Första året och mediciner.

När jag var liten så klagade jag alltid på smärta i kroppen i skolan, men lärarna bara bad mig sluta klaga..Dom sa alltid att jag var som killen som ropade att vargen kom fast han inte kom, och när han väl kom så brydde ingen sig. Vilket betyde att när jag "verkligen" hade ont så skulle ingen tro mig. Men jag hade verkligen ont hela tiden, överallt. Efter operationen och "upptäckten" av reumatismen så har en av alla dessa lärarna pratat med mig och bett om ursäkt men det är lixom en av alla. Det första året var värst. Jag hade ont hela tiden och låsningar hit och dit. Min nacke låste sig på ena sidan fleraflera gånger, vänsterhandel låste sig som knytnäve och armbåarna låste sig i en vinkel alla dessa låsningarna håll på i några dagar sen sen släppte dom om om igen. Jag hade inte bara låsningar utan också väldigt mycket värk i mina leder. Jag kan ha föds med det och haft det inom mig hela tiden men när jag blev opererad och söv slog det ut ordentligt. 

En dag så åkte jag in till sjukhuset för att min armbåge hade låst sig och varit låst i mer än en vecka. Dom skulle ge mig kortison, men dom hade inte tid att söva mig eller så, så jag fick en kortison spruta rätt in i armbågen med lite kylspray. En annan gång så hade jag ont i handleden och samma sak så då, jag fick lite emla innan. Jag har även gått på 2 en veckors kurer av kortison i tabettform. Men inget av de hjälper på mig. 

Jag har testat lite olika mediciner vissar har hjälp men vissa inte. Just nu har jag bara Folasin (folsyra), Plaquenil, Metojekt (spruta) och när jag behöver smärtstillande (Ibuprofen). 

Jag går även på akupunktur en gång i veckan och har gjort det nu ett tag. Det hjälper grymt mycket, så har bara behövt ta EN enda Ibuprofen. På mitt förra läkarbesök tog vi bort två-tre olika mediciner vilket känns så grymt bra.

Operationen.

Hej, jag hade tänkt skriva min verision av reumatism (JIA). Allting började med att jag hade ont i mina händer och hade knutor. Min läkare sa att han var 100% såker på att det var senkrutor, vi behövde inte ens röntga utan han var stensäker. SÅ jag blev kallad till operaton på högerhand i början av december år 2009. Vi valde högerhand eftersom att jag hade haft mest besvär med den, ibland kunde den låsa sig som en knutnäve och lite sånt. Vi åkte in på sjukhuset och fick snacka lite med en sjuksköterka, fck dropp och dricka någon konstig medicin som gjorde att jag blev helt yr och vinglig. Sen någon timme senare så var det dags. Min pappa följde med mig in, till operationsrummet. Det sista jag minns var att jag fick välja en sak och jag kunde inte bestämma mig mellan en lilaglitter penna och ett mumintrollblock..det blev pennan. Sen när jag vaknade, så satt min mamma brevid mig. När jag kom tillbaka till mitt rum så mådde jag sjukt illa och kände hur maten gick som en hiss i halsen, så en sköterska gav mig en bit papper att spy i...men det var inte sådär superlyckat eftersom att det rann ner i min nyopererade hand. Men ingen på den avdelning som jag var på kunde byta gipset, så det kom en kvinna från akuten och fixade det. Sen fick jag sova en natt på sjukhuset ifall det skulle hända något eller så. sen dagen efter när jag skulle åka hem så skulle dom ta av droppen, lite kul för att sjuksköterskan också hette "Emmie". Så kom det in en massa studenter som skulle ha rummet, så hon fick snabba sig lite. Sen när jag skulle säga hejdå så stog det en stråle av blod ut från handleden där jag hade haft droppen...Lyckat!

Men det var inte senkrutor, utan det var då dom upptäckte att jag hade Reumatiskvärk.